Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

Roberto Solsona Belmonte | Musicoterapeuta En el artículo “Musicoterapia aplicada a personas mayores institucionalizadas en fase de demencia avanzada y con necesidades de cuidados paliativos” recojo los resultados del trabajo musicoterapeutico durante 20 semanas, dentro del proyecto de mejora de la calidad de vida que se desarrolla desde hace ya varios años en la Residencia para personas mayores Javalambre, de Teruel. En este proyecto, el musicoterapeuta se encarga de acompañar a aquellas personas que se encuentran en una fase avanzada de alzheimer y otras demencias, generalmente encamadas, con el objetivo de tratar de mejorar su calidad de vida en esta última fase de su vida y de la enfermedad. Siguiendo el trabajo realizado por Ridder, con un enfoque de la musicoterapia centrado en la persona, holístico y con un abordaje psicosocial y ambiental, que trata de atender las necesidades psicosociales de cada paciente, teniendo como metas principales: aliviar el dolor y malestar crónicos; generar sensación de confort; disminuir alteraciones de conducta; mejorar el estado anímico; aumentar la receptividad y expresión afectiva; y facilitar procesos de comunicación verbal y no verbal. En el artículo explico la metodología y técnicas específicas utilizadas. Por un lado, está la improvisación terapéutica con el uso de guitarra y vocalizaciones, sonidos de la naturaleza y piezas breves de piano solo acompañadas de guitarra y voz como acompañamiento para facilitar la sensación de confort, la distensión muscular, facilitar respiraciones más rítmicas y profundas y tratar de mejorar la receptividad del paciente, generando un vínculo de cuidado y escucha. Se busca crear un ambiente musical cercano al Iso Gestáltico y Universal del paciente. También se ha hecho uso de canciones con música de nana o infantiles con la misma finalidad. En el acompañamiento armónico se utilizan transiciones suaves de acordes. Por otro lado, hay un trabajo con canciones significativas y adaptadas al paciente, más cercanas al Iso Cultural. El trabajo con canciones nos permite poder focalizar la atención, la reminiscencia y la evocación, buscando que el paciente rememore su identidad. Dentro del trabajo con canciones se parte de tener flexibilidad y adaptarlas para generar procesos de comunicación y la participación activa del paciente, bien a través de vocalizaciones con la melodía, la modificación del tono, intensidad, velocidad, acompañamiento más rítmico, etc… tratando de sincronizar con la expresión musical del paciente. También tratando de despertar y conectar con la emocionalidad del paciente y buscando su expresión afectiva. En algunos casos hemos podido trabajar la improvisación con instrumentos como el arpa de mano, metalófono, etc… Considero importante también el uso puntual de música grabada para trabajar la escucha activa del paciente, ya que los pacientes disfrutan y reconocen las canciones significativas para ellos tal como las escucharon en otras etapas y contextos, y que además permite el trabajo psicomotriz a través de movimientos, baile o expresión corporal y vocal y el acompañamiento rítmico. Para la evaluación de los resultados se ha utilizado parte del Music Therapy Assessment Tool for Awareness in Disorders of Consciousness (MATADOC) (Maggie et al, 2016); y una adaptación de las Escalas de Evaluación de la Música en la Demencia (MIDAS). Leer el artículo completo

ALFREDO ZAMORA MUR [A], ARANZAZU ZAMORA CATEVILLA [B], RAFAEL GARCÍA-FONCILLAS [C], ÓSCAR AUBÍ-CATEVILLA [D] Y MARÍA NABAL-VICUÑA [E] | [A] EQUIPO DE SOPORTE HOSPITALARIO DE CUIDADOS PALIATIVOS, SERVICIO DE GERIATRÍA, HOSPITAL DE BARBASTRO, HUESCA; [B] SERVICIO DE ESPECIALIDADES, HOSPITAL DE BARBASTRO, HUESCA; [C] DEPARTAMENTO DE MICROBIOLOGÍA, MEDICINA PREVENTIVA Y SALUD PÚBLICA, UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA; [D] DEPARTAMENTO DE BIOMEDICINA, UNIVERSIDAD DE BERGEN, NORUEGA; [E] EQUIPO DE SOPORTE HOSPITALARIO DE CUIDADOS PALIATIVOS, HOSPITAL ARNAU, LÉRIDA Los pacientes con demencia son susceptibles de ser incluidos en programas de cuidados paliativos, especialmente domiciliarios, dada la ausencia a día de hoy de tratamiento curativo. Según la Organización Mundial de la Salud, existen más de 35 millones de personas en todo el mundo que padecen demencia, y se prevé que esta cifra pueda duplicarse en el año 2030. La mediana de supervivencia tras el diagnóstico es de 2 a 4 años, aunque es una enfermedad generalmente no reconocida como terminal hasta fases muy avanzadas de la misma. Generalmente el domicilio es el lugar donde los pacientes en fase terminal pasan gran parte del tiempo, siendo los familiares los que prestan hasta el 80-90% de los cuidados. Por este motivo, los cuidadores pueden presentar mayor morbi-mortalidad, y deben ser tanto dadores como receptores de cuidados. La atención domiciliaria especializada presta cuidados a pacientes crónicos, terminales e inmovilizados, dependiendo su organización frecuentemente de gerencias de atención primaria, con recursos propios. La atención a pacientes que precisan cuidados paliativos se realiza en este ámbito a través de los equipos de atención primaria y equipos específicos de soporte (equipo de soporte de atención domiciliaria o ESAD). En este contexto, realizamos un estudio analítico prospectivo comparativo de dos cohortes de pacientes atendidos por un ESAD en sus domicilios, una afecta de demencia y la segunda sin dicho antecedente, en el sector sanitario de Barbastro (Huesca). Presentaron demencia el 30,7% de los pacientes atendidos en este intervalo de tiempo, con edad media de 83,8 ± 7 años. El diagnóstico etiológico más frecuente fue demencia vascular (40,4%), seguido de cerca por la enfermedad de Alzheimer (31,7%), con porcentajes más pequeños de otros tipos de demencia. La puntuación media en la escala Global Deterioration Scale de Reisberg (GDS) fue de 6. Presentaron úlceras por presión el 19,6% de los pacientes con demencia, porcentaje más elevado que en pacientes sin este antecedente, así como síndrome de inmovilidad, observado en el 70%. Pudimos comprobar el amplio porcentaje de institucionalización en pacientes con demencia (38%), con mayor carga de cuidados por parte de los hijos y menor por parte del cónyuge que en pacientes sin deterioro cognitivo. Se detecta menor presencia de síntomas activos, salvo en el caso de la agitación psicomotriz, encontrándose un 31,6% en tratamiento con fármacos antidemencia, un 21,2% con inhibidores de la acetilcolinesterasa y un 10,4% con memantina. Los pacientes con demencia representaron un porcentaje menor de fallecimientos y de hospitalización que los no dementes a lo largo del seguimiento por el ESAD. A pesar de que cada vez se investiga más en este campo, queda patente que es necesario realizar estudios prospectivos para ayudar a la creación de criterios de inclusión en programas de cuidados paliativos para pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas. La inclusión en un programa de cuidados paliativos ha demostrado aumentar la probabilidad de muerte en casa, reduciendo las muertes hospitalarias en pacientes con demencia. Muchas personas con demencia mueren en condiciones difíciles debido a que el sistema de atención de salud está mal equipado para hacer frente a sus necesidades. *Artículo completo aquí

Este libro aborda la importancia de los cuidados de las demencias avanzadas, los cuidados al final de la enfermedad desde una perspectiva psicológica, neurológica, geriátrica, desde los cuidados paliativos, desde el cuidado en las residencias, desde el cuidado de los familiares, desde el derecho y desde la dimensión de sentido, existencial y religiosa. RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA MARÍA PÉREZ HERNÁNDEZ, LUIS ALFONSO CAMBRE MARTÍNDOCUMENTALISTAS El final de la vida en personas con demencia. (2017). Madrid: Universidad Pontificia Comillas. En España hay más de medio millón de personas con Alzheimer y casi dos millones de personas que los cuidan. En el mundo hay casi 47 millones y se calcula que para el año 2050 estas cifras se duplicarán (131 millones). Hoy el 7% de las personas con 65 años sufre Alzheimer y el 50% de las personas mayores de 85 años. El 70% de estos enfermos son cuidados en el domicilio y un 85% de esos cuidadores son familiares. Esto hace que más de la mitad de los cuidadores informales sufra estrés y más de un 20% de estos enfermos fallezca estando en lista de espera para conseguir una residencia adecuada. Estos datos son los que llevaron a la Universidad P. Comillas en colaboración con la Fundación Sanitas a organizar su XXX Seminario Interdisciplinar de Bioética sobre El final de la vida en las personas con demencia. El Seminario abordó la importancia de los cuidados de las demencias avanzadas, los cuidados al final de la enfermedad desde una perspectiva psicológica, neurológica, geriátrica, desde los cuidados paliativos, desde el cuidado en las residencias, desde el cuidado de los familiares, desde el derecho y desde la dimensión de sentido, existencial y religiosa. Esta obra es fruto de este Seminario. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

RUYMÁN BRITO BRITO | ENFERMERO Se ha documentado que las personas con demencia no reciben los cuidados óptimos en su etapa final de la vida careciendo de opciones como los cuidados paliativos que sí se ofrecen de manera habitual a personas que mueren de cáncer. Un mejor modelo de atención en cuidados paliativos conlleva la consideración de éstos desde el inicio de la enfermedad, no únicamente en las etapas finales, creciendo en importancia su aplicación a medida que avanza el proceso. Este resumen de evidencia del Centro Colaborador Español del Instituto Joanna Briggs (Best Practice Information Sheet) reúne la mejor evidencia disponible sobre eficacia y conveniencia de un enfoque paliativo en la atención a personas con demencia avanzada. La revisión sistemática se realizó desde un enfoque del acercamiento paliativo para personas con demencia avanzada. Se incluyeron: 1 ensayo controlado aleatorio, 31 estudios cuantitativos observacionales y descriptivos, 11 estudios cualitativos y 57 artículos de texto-opinión. Como resultados principales destacaron: Los estudios recomiendan el uso de órdenes del tipo “no RCP” para evitar intervenciones no deseadas por el paciente y su familia. El uso de tubos de alimentación o de antibióticos intravenosos no mostraron beneficios. Por el contrario, sí resultaron positivas las intervenciones diseñadas para aliviar los síntomas agobiantes (dolor, agitación) en la demencia avanzada. La toma de decisiones en el contexto de los cuidados paliativos para pacientes con demencia resulta compleja, ya que los responsables familiares legales de dichas elecciones encuentran problemas éticos relacionados con el respeto de deseos o la retirada de tratamientos. Las familias desean una buena muerte para su ser querido considerando la calidad de vida, el buen manejo de síntomas y el mantenimiento de la dignidad. El personal sanitario implicado en los cuidados debe considerar los conflictos familiares que puedan existir así como los aspectos sociales, culturales y religiosos de las familias, además de mejorar la falta de conocimiento sobre el proceso al final de la vida. Los cuidados al final de la vida no son exclusivos del contexto de pacientes oncológicos. En cualquier otra situación clínica relacionada con enfermedad susceptible de provocar un declive funcional y que finalice, en mayor o menor tiempo, con la muerte estarían indicados los cuidados paliativos. La presencia de los mismos sería creciente a medida que se acercasen los estadios finales. De este modo, la anticipación a circunstancias no resueltas con el binomio paciente y familia pueden trabajarse en momentos quizás menos estresantes para ambos.